LILI ROAD – GHEYSENS

Je m’appelle Lili,
et un jour en 2021,
tout s’effondre…

La douleur chronique, comme les migraines et la fibromyalgie, fait partie de la vie de millions de personnes — et a longtemps fait partie de la mienne.

Ces douleurs invisibles, souvent incomprises, peuvent impacter profondément le quotidien.

Pourtant, vivre avec une douleur chronique n’empêche pas de construire, d’avancer et de réaliser ses projets.

Entre carrière artistique, reconversions professionnelles et vie de famille avec trois enfants,
j’ai mené une vie intense, à 100 à l’heure, tout en apprenant à composer avec la douleur.

« Derrière son apparente fragilité,
on sent la force de ceux qui se sont battus pour vivre.
Elle chante la vie, crie l’espoir.
Le charme, la fragilité et la voix de Lili Road ont fait frissonner le public. »
Vosges Matin

Jusqu’au jour où la douleur chronique a pris toute la place,
jusqu’à me laisser paralysée.
« Il va falloir apprendre à vivre avec Madame ! « 
Cette phrase, tant de patients atteints de fibromyalgie ou de migraines chroniques l’entendent — et moi aussi, je l’ai subie à répétition.

S’en est suivie une brutale descente aux enfers brutale
—perte de repères, isolement, errance médicale…

Un parcours que je raconte dans mon premier livre, J’ai mal mais je me soigne, où je partage les réalités souvent invisibles de la douleur et les chemins possibles vers la reconstruction.

Découvre le livre J’ai mal mais je me soigne

« C’est dans votre tête, Madame. »

Face à l’errance médicale, aux délais d’attente interminables pour accéder aux centres anti-douleur
— auxquels seuls 3 % des patients parviennent —
une évidence s’est imposée.
J’avais un choix.

Continuer à subir ces vagues de douleurs chroniques, jour après jour…
ou apprendre à les comprendre, à les apprivoiser, et finalement… à les surfer.

Alors j’ai choisi d’avancer.

J’ai mené une véritable enquête, aux quatre coins du monde, à la recherche de solutions concrètes pour reprendre le contrôle de ma vie.

J’ai appris à surfer ces vagues immenses de douleur chronique, là où je pensais autrefois me noyer.

Après dix ans de combat contre les troubles du comportement alimentaire, lorsque je suis sortie de l’anorexie,
je m’étais fait une promesse : aider les autres.

La vie m’en avait éloignée… jusqu’à ce que la douleur m’y ramène.

Mais cette fois, je n’ai pas lutté contre mon corps.

J’ai appris à l’écouter, à le comprendre, à transformer cette épreuve.
C’est ainsi qu’est née une nouvelle approche, au croisement de l’expérience et des neurosciences de la douleur.

Aujourd’hui, je tiens cette promesse.

Avec humilité, je partage ce que j’ai appris, car une chose est devenue évidente :
face à la douleur chronique, certaines des clés les plus puissantes sont déjà en nous.

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« Les troubles du corps faisant écho aux troubles de l’âme,
j’ai découvert que vivre pleinement, c’est savourer chaque instant. »