Sabrina

Patiente souffrant de fibromyalgie

Suite à trois ans de sciatique chronique et une hospitalisation de 4 mois en école du dos, on me diagnostique une fibromyalgie. Un mois à peine après le décès de mon beau-père en juillet, ma sciatique a laissé place à des douleurs de tendinites aux poignets et aux coudes, m’empêchant de travailler. Après des séances de kiné, d’ondes de choc, de técarthérapie, d’acupuncture et de laser, j’entreprends de revoir mon régime alimentaire en supprimant le lait et le gluten.

Au quotidien, j’essaie d’aller marcher une heure tous les jours, mais je ne fais plus de yoga. Je ne peux plus me servir de mes mains, les tâches ménagères sont très compliquées, voire impossibles. Je dois solliciter mes enfants et mon mari, même pour la préparation des repas. Je lis énormément de témoignages et de livres qui pourraient m’aider, et j’écume internet.

C’est alors que je fais la connaissance de Lili… Très rapidement, je me procure ses deux livres et je commence à lire son histoire « J’ai mal mais je me soigne ». Certes, je n’ai pas d’hernie, mais je retrouve en elle beaucoup de similitudes : l’école du dos, les migraines, ma fille qui n’a pas fait ses nuits avant ses 4 ans, le harcèlement que j’ai connu dans mon premier poste à l’âge de 21 ans et, surtout, le fait d’être isolée. Personne n’arrive à nous soulager, cette sensation d’être seule au monde, seule avec nos douleurs… Je mets une semaine à lire ce livre, puis j’enchaîne avec le second, la méthode MBC.

Je ne peux pas dire que j’étais forcément convaincue après tout ce que j’avais déjà essayé, mais si Lili, un peu plus jeune que moi, avait pu s’en sortir avec des douleurs plus handicapantes que les miennes, alors pourquoi pas moi ? Donc je commence les ateliers avec entrain, je m’achète un beau cahier et je débute les séances d’écriture. Je me remets à l’aquarelle un peu tous les jours, ce qui me provoque un bien-être, un apaisement, une détente. Je commence les méditations de Lili, parfois au beau milieu de mon jardin, et je me remets doucement au yoga en utilisant des coussins et en privilégiant d’abord des postures qui ne me procurent pas de douleurs. Puis je commence les somatic trackings, matin et soir. Et oui, ça me soulage, au départ temporairement…

Ensuite, je dois partir en vacances. J’ai un peu la hantise de tout gâcher car mes douleurs sont encore très présentes, mais juste la veille du départ, j’arrive à la page 171, jour 22, où dans un tableau, Lili nous suggère de parler à notre cerveau. Donc, bien sûr, j’emporte en vacances mon livre, mes aquarelles et mon tapis de yoga. Quand je suis au milieu de la mer et que des douleurs surviennent, je me mets à parler à mon cerveau, et les douleurs passent. J’arrive ainsi à faire du vélo malgré des douleurs aux genoux et je parviens même à assister à un cours d’aquagym.

Le temps est venu de reprendre le travail. Est-ce que je peux essayer en parlant à mon cerveau ? Je ne sais pas, je doute. Ma médecin me dit d’essayer de reprendre, et ça marche. Le matin, je travaille et l’après-midi, je continue mes activités : écriture, aquarelles, vélo… Je reprends le sport adapté le mercredi et le vendredi soir. Je commence les ateliers avec Lili en présentiel, et je débute même la guitare. Petit à petit, les douleurs sont de moins en moins fortes, sauf en cas de nouveau stress où elles ont tendance à revenir.

Tout d’abord, elles reviennent aux poignets, au dos, puis aux coudes. Lili me fait alors des séances d’EFT, et ça fonctionne. Aujourd’hui, mes douleurs ont encore tendance à revenir avec le stress, mais je continue mes somatic trackings. Lili m’a donné l’espoir de retrouver une vie zéro douleur dans les mois à venir.

Ce livre est une véritable pépite : il est très agréable à lire, les somatic trackings et les méditations audio sont vraiment apaisants et de grande qualité. Il est vraiment très complet. J’en ai même entamé une deuxième lecture. Je pense qu’aucun livre dans le futur ne pourra égaler celui-là. Le prix est vraiment abordable par rapport à la qualité du livre et à ce qu’il apporte, comparé à d’autres ouvrages.

Vraiment, merci Lili.

Dr Nectoux

MCU-PH Chirurgie orthopédique infantile CHU Lille

Lorsque Lili Road m’a demandé de préfacer ce livre, je me suis d’abord réjoui de

ce témoignage fort de l’amitié qui nous lie depuis bientôt plus de 10 ans. Amitié qui

a commencé autour de l’art-thérapie, car Lili avait pour projet de montrer que la

musique pouvait aider les enfants malades. Étant chirurgien orthopédiste pédiatre,

mon activité faite de vis, de plaques, de tiges, de lambeaux et de sutures ne me pré-

disposait pas a priori à lui venir en aide ! Et pourtant, elle a su me convaincre et le

fruit de cette collaboration a montré que la musique permettait significativement

de réduire le stress et le recours aux antalgiques chez les enfants multi-opérés. Lili

avait réussi à ouvrir les yeux du chirurgien : l’art médical possédait les vertus de la

guérison, mais l’Art pouvait en devenir l’ancillaire.

Ensuite, je me suis réjoui du témoignage que je pouvais apporter. J’ai été la

proie du burn-out il y a quelques années, victime des injonctions paradoxales

permanentes (faites plus ! avec moins !), de la pression des familles, de la

­ complexité des maladies que j’avais à traiter. C’est du moins ce que je croyais. J’ai

eu la chance de rencontrer beaucoup d’intervenants : psychiatres, psychologues,

groupes de parole ; à leur contact, j’ai entendu parler de résilience, de lâcher

prise, de cohérence cardiaque, d’art-thérapie (bon, ça je connaissais un peu…)

mais surtout j’ai appris à me connaître, à identifier ce qui créait la souffrance.

Tout n’était pas la faute des patients trop malades dans un système hospitalier

lui-même trop malade.

J’ai donc compris qu’il fallait que je sois un peu plus tolérant envers moi-

même, que je faisais ce que je pouvais et du mieux que je le pouvais. J’ai mis à

profit plusieurs des techniques qui sont exposées dans cette méthode Mind-

Body Connection. J’en parle volontiers en consultation auprès de mes patients

confrontés aux douleurs chroniques. Les douleurs de l’âme sont intimement liées

aux douleurs chroniques. Pour beaucoup de gens, aller voir au-delà des symptômes

physiques pour identifier la cause profonde de leurs douleurs chroniques est tout

bonnement impossible car cela réveillerait trop de traumatismes enfouis. Mais

comment aborder tout cela sereinement en 15 minutes de consultation ? Il ne nous

est plus possible de prendre le temps pour expliquer les mécanismes de la dou-

leur aux familles… Pourtant j’essaye ! Je tente parfois d’expliquer qu’à un amputé

du pied, on parle de douleurs fantômes avec bienveillance et compassion, alors

qu’un autre patient qui ressent les mêmes douleurs au pied sans avoir été amputé

s’entendra dire que c’est dans sa tête, qu’il faut aller voir un médecin de la douleur

et un psychologue. Pourtant ces deux patients souffrent du même mécanisme d’il-

lusion neurologique. Ce sont les fameuses douleurs « sine materia » de la médecine

moderne, ces douleurs non rattachées à une imagerie ou à une maladie connue.

Je raconte parfois l’histoire classique du couple de seniors qui souffrent d’arthrose

toute la semaine, peinant à faire leurs tâches quotidiennes alors que le week-end

quand les petits-enfants débarquent, ils n’ont aucun mal à se promener en forêt

avec eux, leurs douleurs ayant miraculeusement disparu. Je leur dis qu’après avoir

Préface | 7bataillé plusieurs heures sur une chirurgie difficile, j’ai moins mal au dos qu’après

avoir annoncé une mauvaise nouvelle en consultation…

Et c’est alors qu’en lisant ce livre, j’ai vu un outil formidable qui regroupait beau-

coup de techniques qui m’ont aidé à aller mieux sur le plan du bien-être psycho-

logique, mais appliquées aux douleurs chroniques. Cela mettait des mots et de

l’ordre dans ce que je tentais maladroitement de faire passer comme message en

consultation ! Loin de se substituer à la médecine basée sur les preuves, toutes ces

techniques regroupées en une seule méthode ont fait l’objet d’études validées en

neurosciences, et sont à même d’aider ceux qui souffrent depuis longtemps à s’en

sortir. On est souvent obligé face à la maladie de s’abandonner à la médecine, de

faire confiance car on n’y connaît pas grand-chose : cette méthode peut permettre

de reprendre le contrôle sur sa guérison, sur ses douleurs, sur son moral et ainsi

de participer activement à sa guérison sans forcément dépendre complètement

d’un tiers.

Alors, merci Lili d’avoir donné de ton temps pour essayer de faire profiter ceux

qui souffrent de ton expérience ! Je souhaite beaucoup de succès à cette méthode,

à cet ouvrage, et que cela permette à beaucoup de patients de se rendre compte

qu’ils peuvent reprendre le contrôle de leur vie, sans être envahis par la douleur.

J’espère que cela aidera également les acteurs du soin à mieux appréhender le

patient douloureux dans sa globalité, alors que les conditions d’exercice sont de

plus en plus difficiles pour pouvoir donner toute sa richesse au colloque singulier

soigné-soignant.

Dr Eric Nectoux

MCU-PH Chirurgie orthopédique infantile CHU Lille

Étienne

Patient souffrant de douleurs chroniques

Quand Lili m’a demandé d’écrire un témoignage, je lui ai répondu « quel cahier des charges pour ce témoignage ? ». Après une discussion, j’en ai conclu : liberté. Alors c’est libre et exempte de contraintes pour cet écris que je m’élance pour écrire l’indicible. C’est un exercice difficile, celui d’accoucher par les mots ce que j’ai ressenti lors de la première séance avec Lili Road. Installé confortablement, allongé sur mon lit et « dans le bain » de ces fraises des bois (cf. Lili vous expliquera le « ces fraises des bois »), nous commençons la séance. Alité donc, Lili m’apparaît à l’écran et très vite, c’est l’espoir et la détermination qui effacent la résignation et le pessimisme. Je comprends rapidement que Lili c’est moi. C’est ce parcours cabossé qui finit par des douleurs chroniques non structurelles et surtout non expliquées. C’est un des atouts dans la manche de Lili : son parcours.

Elle me livre lors de cette première séance une approche empirique des choses. Elle me voit, elle me reconnaît, elle m’écoute… et enfin je ne suis plus seul !! C’est ce que j’ai ressenti – plus ou moins et de façon peut-être trop romancé – lorsque la première séance a eu lieu. C’est cette sensation où la solitude se dissipe car Lili arrive avec détermination pour me proposer quelque chose de nouveau : la résilience. J’étais déjà une balle rebondissante car vivre avec des fraises des bois c’est être ce roseau qui fléchit mais ne rompt jamais. Mais Lili m’a donné l’espérance.

Ce qui m’a tout de suite aussi rassuré, c’est son approche concrète. J’avais déjà commencé à m’informer sur les douleurs neuroplastiques types TMS ou PDP (perceived danger pain). Avant de commencer avec Lili, j’avais intégré un groupe en visio avec un coach américain qui s’était spécialisé dans ce type d’approche. Je ne vais pas ici débattre de l’approche américaine du monde et de la globalisation qu’elle induit mais cette approche ne m’a pas convaincu. L’effet de masse, se retrouver noyé parmi une myriade de patients, ne permettait pas l’approche personnalisée que propose Lili. Mais cela m’a permis de commencer l’éducation thérapeutique, une brique indispensable.

Lili a construit sa méthode seule et comme une araignée, elle a tissé une myriade d’informations pour en offrir une toile des plus exhaustives possibles. Cette nouvelle approche peut parfois paraître bénin-oui-oui. C’est son ancrage dans la science qui permet à l’approche mind-body, d’être reconnue comme une thérapie de retraitement de la douleur à part entière et surtout qui fonctionne. Ainsi, Lili m’a offert un condensé d’études scientifiques, d’articles, de livres… afin de rassurer le cerveau reptilien. Il s’agissait dans ce temps-là, d’arriver à la conclusion suivante : les douleurs sont réelles mais sont créées par le cerveau et voici toutes les preuves scientifiques qui le démontrent.

Dans une thérapie de retraitement de la douleur, il s’agit donc de recréer des voies neuronales de la non-douleur et la répétition est une clé. C’est comme apprendre une nouvelle langue ! Et vous voulez rire ? Là encore Lili a des atouts dans son jeu de cartes. Agrégée en anglais, elle a fait de la répétition sa pédagogie. Devant des élèves ou des patients, il faut répéter. Le cerveau n’agit pas contre moi mais s’accroche à ces vieux schémas. C’est aussi ça Lili : une patiente inébranlable. « Et Lili on est d’accord que ce n’est pas structurel ? Et mais là j’ai mal là ? Et là ? Et là » NON.

Pendant mon parcours, des nouvelles douleurs sont apparues, d’autres anciennes réapparues. Le cerveau donne tout pour garder l’ancien monde. « Show must go on se dit le cerveau… mais tu sais cerveau si tu veux écouter Queen il en a écrit d’autres des chansons. » Lili vous expliquera, mais c’est ça le souhait : que le cerveau finisse par écouter puis s’habituer à une nouvelle musique. Dans l’ancien monde, les valets sont la douleur et la peur est Reine. Mais il faut du courage pour cheminer vers le nouveau monde. Il y a la peur qui est un des feux follets qui maintient la douleur non structurelle en vie mais il y a aussi le doute. Parfois, la répétition ne suffit plus.

Je me rappelle de cette séance où un jour Lili m’a dit – et je le reformule à ma façon – : « je suis presque sûre que cette douleur soit aussi une douleur qui apparaît sans cause structurelle (symptom imperative) mais là il faut s’en assurer auprès d’un médecin ». Et cette réponse m’a fait chier ! Mais Lili Road c’est aussi ça. C’est une expertise non aveugle qui reconnaît ses points forts et qui sait aussi s’appuyer sur l’épaule d’autres géants. J’avais déjà dû fournir des documents pour expliquer à Lili que j’avais fait le tour des examens médicaux concernant ces douleurs-là. Mais avec l’apparition de la nouvelle fraise de bois – désormais ancienne -, là encore Lili a fait preuve de clairvoyance : nous nous assurons que tout va bien et nous continuons.

Je suis quelqu’un d’empirique et l’approche pragmatique proposée par Lili rassure. Et allez, encore une dose de sourire ? Elle s’est en plus formée à l’art-thérapie. Donc la science, l’approche thérapeutique et que sais-je, elle connaît. Puis l’autre atout de Lili c’est son parcours pour se former en tant que thérapeute du retraitement de la douleur. Ce n’est pas seulement se former auprès d’Alan Gordon ou du Dr. Howard Schubiner, non !! Lili a directement coopéré avec eux afin d’établir sa propre méthode et surtout d’écrire ses livres. Car oui… Elle a aussi écrit des livres. Lili est partout ! C’est aussi sa volonté de continuer à se former, d’assister à des colloques scientifiques, de lire, de reprendre des études puis de les vulgariser pour ses patients. C’est une vraie chance d’avoir Lili comme thérapeute car elle apporte souvent de nouvelles informations scientifiques !

Scientifique mais pas que. Lili c’est aussi cette main tendue et humaine qui sait partager des anecdotes puissantes et « intimes » de son parcours tout en gardant la distance nécessaire. Ce témoignage part dans tous les sens. Et en même temps c’est peut-être son sens. Ni sens interdit ou sens forcé, simplement libre de sens. Lili c’est aussi une main tendue financièrement. Ne travaillant pour l’instant pas, j’ai eu la chance de bénéficier de tarifs financiers très avantageux. Il était important pour moi de m’engager financièrement. Un patient qui ne s’engage pas financièrement dans sa thérapie, c’est une psychologie à la passoire ! Et Lili m’a permis de m’engager financièrement à la hauteur de mes moyens. Car dans ce monde-là, du mind-body, les thérapeutes sont très onéreux.

J’ai eu la chance par mon niveau d’anglais de pouvoir commencer à m’informer au-delà de nos frontières. Et en Amérique, le mind-body devient très vite un business : souffre, guéris, et… vends ton parcours de guérison pour aider les autres. Lili c’est différent. Si bien sûr elle doit payer ses factures, elle n’est pas là pour le profit. Moi je l’ai ressenti comme ça en tout cas. Elle est là pour aider !! Elle ne fait pas ça pour avoir une quelconque notoriété. Elle fait ça pour aider les patients. Et surtout, elle est disponible ! Combien de fois Lili a accepté de me prendre en « urgence ». Tempête sous un crâne ou dans un corps et Lili arrive. Mais ne vous méprenez pas. Lili c’est ce gant de fer dans une main de soie. Il y a une expression comme celle-ci, je crois.

Ce que j’ai apprécié avec Lili c’est son approche compassionnelle non larmoyante. C’était à moi et c’est moi de me bouger le cul, si je veux guérir ! Aussi, si Lili est disponible ne vous attendez pas, à ce qu’elle vous cajole dans vos vieux schémas. Notre alliance thérapeutique, patient-thérapeute avec Lili a permis une grande confiance. De ça en a découlé parfois un langage parfois franc mais bienveillant. Et Lili c’est aussi ça… S’il y a le besoin de dire les choses, de mettre les points sur les I ou d’encourager un peu plus sportivement elle est là… Ou Lili et ses punch-lines aussi… « Mais Étienne, au fait, veux-tu vraiment guérir ? ».

Si ce témoignage est en ébullition, mes séances avec Lili aussi. Je n’ai d’ailleurs jamais compris comment faisait Lili. Elle avec sa méthodologie, elle avec sa trame de fond et son organisation, face au désordre de mes paroles. Je n’ai jamais saisi comment Lili faisait à chaque fois pour me laisser libre dans mes séances tout en assurant une certaine structuration. Si je veux me lever, changer de sujet, me mouvoir dans toutes les positions, chanter ou réciter des poèmes : ici c’est chez toi ! Face à moi j’avais Lili, ancrée qui savait où elle allait dans mon brouillard le plus complet. C’est aussi ça Lili. Une organisation à toute épreuve.

Ce que j’ai aussi apprécié avec Lili c’est qu’elle commençait chaque séance avec les petites victoires de la semaine. Car oui !! Les petits détails font les grands événements. Et célébrer chaque moment c’est monter vers l’escalier de la non-douleur marche après marche. À la fin de chaque séance, je recevais aussi les résumés de séances qui me permettaient de relire mes paroles, de retrouver les exercices à faire, de relire les études avec une dose de positivité. « Et ton mot de la fin c’est quoi ? » petit mot de la fin que je retrouvais à la fin de chaque résumé de séance ? ». Je note aussi la mise en page réussie et dynamique de ces synthèses qui « se donnent envie de lire » : pas très français ça mais l’idée est là.

« Et maintenant que vais-je faire De tout ce temps que sera ma vie ? » chantait Gilbert Bécaud. Et maintenant, certains se posent sûrement la question. Mais, ce patient, il est en où de ces douleurs ? À retenir c’est que en décembre 2023, je marchais à peine 10-20 minutes avec une canne et que maintenant je marche parfois 8 kilomètres ! C’est ça qu’il y a retenir.

J’ai encore des douleurs que je dirais résiduelles. À l’heure où j’écris ce témoignage, j’ai mal aux doigts ou la station assise m’est vraiment pénible. J’aime ce mot station assise. Non vraiment un peu de sérieux… Grâce à Lili et grâce à moi, j’ai parcouru un chemin escarpé, vertigineux dont je suis très fier. Je ne savais pas que j’allais pouvoir un jour retourner au cinéma, marcher, faire des randonnées ou reprendre pas à pas le sport. Pour celles et ceux qui ont vécu la douleur chronique qui immobilise, nous avons qu’il n’y a aucun mot pour décrire cet état ! Désormais, je reprends la route de ma vie et je n’ai plus le vertige.

J’ai compris avec Lili qu’il ne s’agissait pas de guérir des ces fraises de bois. L’objectif est plus grand. Pour moi, c’est l’occasion de reprendre le volant de ma vie et de sortir de ce schéma de victime ou de chose fragile. Je vous laisse avec Lili qui vous expliquera le journaling : je vous l’ai dit, Lili est une boîte à outil à elle toute seule.

Je le sais… Il me reste beaucoup de défis. Je n’ai pas repris le travail et ça me fout la trouille. J’ai encore des douleurs et je ne suis pas totalement libre de celles-ci. Les fraises de bois pèsent parfois encore sur mon quotidien. Mais je ne suis plus le même. J’ai gagné en maturité et en force. Je sais que Lili restera ma thérapeute si j’en ai le besoin et je ne suis pas prêt à cheminer totalement seul. Parfois, je rêve encore de ce moment où je n’aurai plus du tout de douleurs… Parfois, je me dis qu’importe si ces fraises de bois disparaissent vraiment, tant qu’elles ne m’empêchent plus de me réaliser.

Je suis à la fois si loin et si proche de mes rêves. À Lili : avec toute ma gratitude. À Étienne : petit enfant devenu adulte. Écrit en février 2025.